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  1. Terza Missione

Giornata Internazionale Malattie Rare delle Ossa

Public Engagement
Si è celebrata il 29 ottobre la “Giornata Internazionale Malattie Rare delle Ossa“, con l’organizzazione del relativo evento che vede l’impegno congiunto di Fondazione Firmo, Associazione Pazienti Ipofosfatasia e Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato. L’appuntamento si è tenuto a Roma. L’incontro è stato moderato dalla Dott.ssa Nicoletta Carbone, giornalista, scrittrice, conduttrice di grande esperienza in campo divulgativo e scientifico. L’evento vede la partecipazione di esperti (tra cui la Dr.ssa Stefania Sella afferente al Dipartimento DIMED) e rappresentanti di associazioni di pazienti che affronteranno temi cruciali legati alle malattie rare, con un focus particolare sulla fragilità ossea. Le registrazioni video degli interventi sono ora accessibili nel canale Firmo sulla piattaforma YouTube o direttamente dal sito ufficiale della Fondazione; utile risorsa per medici, ricercatori, associazioni di pazienti, caregiver o per chiunque fosse interessato.
Sede dell’iniziativa:
Roma, Sala Perin del Vaga - Palazzo Baldassini, via delle Coppelle, 35
Periodo di svolgimento dell’iniziativa:
Ottobre 29, 2025 -
  • Dati Generali
  • Competenze
  • Afferenze

Dati Generali

Obiettivi

spronare le Istituzioni ad ulteriori azioni concrete, potenziare la rete diagnostica nazionale con iniziative di formazione per medici di base e specialisti, rafforzare il dialogo tra clinici e associazioni di pazienti, sostenere la ricerca traslazionale per nuove terapie, implementare un registro nazionale malattie rare integrato.

Tipo

Partecipazione alla formulazione di programmi di pubblico interesse

Strutture collegate

Dipartimento di Medicina - DIMED (Coordinatore/trice o Organizzatore/trice)

Competenze

Settori (2)


Goal 03: Good health and well-being

TERZA MISSIONE E IMPATTO SOCIALE - Obiettivi - TMob06 - Valorizzare la medicina universitaria e l'assistenza veterinaria per il benessere della società

Afferenze

Referenti

SELLA STEFANIA (Chairman)
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