LA MALATTIA DREPANOCITICA: NUOVE SFIDE E PROSPETTIVE IN ITALIA CON LE RACCOMANDAZIONI DELLA COMMISSION DI LANCET HAEMATOLOGY
Public Engagement Gli esperti riuniti da Lancet Haematology hanno pubblicato a luglio 2023, 12 raccomandazioni urgenti nel documento “Defining Global Strategies to improveoutcomes in sicklecelldisease: a Lancet Haematology Commission” che stimolano i governi ad intraprendere azioni immediate per fornire livelli base di assistenza per coloro che sono affetti dalla malattia drepanocitica, malattia rara inclusa tra le emoglobinopatie, che presenta alta mortalità, elevato carico assistenziale e disabilità.
Il Convegno è stata l'occasione per fare il punto della situazione in Italia e discutere dello stato dell’implementazione delle raccomandazioni nel contesto nazionale, dopo la creazione della European Reference Network (ERN) per le Malattie Rare Ematologiche - EuroBloodNet, l’approvazione del Testo Unico sulle Malattie Rare e la creazione della Rete Nazionale Talassemie ed Emoglobinopatie con coinvolgimento di personale sanitario, ricercatori e pazienti in molte Regioni.
Location of the initiative:
Roma, Senato della Repubblica, Sala Zuccari
Date of the initiative:
November 20, 2023