Research Workshop on Primary Sclerosing Cholangitis associated with Inflammatory Bowel Disease: Designing the basis for a European prospective research

La colangite sclerosante primaria (PSC) è una rara malattia del fegato che colpisce i dotti biliari. La maggior parte delle persone affette da PSC presenta anche una malattia infiammatoria intestinale (PSC-IBD) e convive con un rischio maggiore di sviluppare un tumore al colon e deve sottoporsi ogni anno a una procedura invasiva chiamata colonscopia per cercare i primi segni di cancro. Mancano prove sul tempo di sviluppo di questi segni precoci di cancro in relazione alle caratteristiche e alla gravità dell'IBD. Il workshop, organizzato nell’ambito della rete ERN RARE-LIVER, con il coinvolgendo di molti esperti e dei rappresentanti dei pazienti, ha avuto l’obiettivo di definire meglio il quadro della PSC-IBD, prendendo in considerazione molti aspetti di questo argomento, tra cui il tempo di sviluppo dei tumori del colon, i soggetti colpiti e l'entità dell'attività della malattia, e di progettare la futura ricerca sull’argomento assieme ai pazienti.